GN 24/2021 Archiwum

Milczący anioł w rodzinie

Gdy padła diagnoza, pan Zbigniew powiedział do żony: „Musimy wszystko robić tak, żeby Ola była szczęśliwa. Ma swój świat i my go nie zmienimy”.

Ola 4 kwietnia skończy 33 lata. Jest „milczącym aniołem”, bo tak nazywane są dziewczynki dotknięte genetycznym zespołem Retta. Małgorzata Tupaj, jej mama, mówi, że zespół ten jest „bardzo podstępny”. Dziecko w łonie matki rozwija się prawidłowo, rodzi się zdrowe i ładne. Rośnie, a później następuje powolny regres w jego rozwoju psychoruchowym. W przypadku córki Małgorzaty i Zbigniewa rozpoczął się on w szóstym miesiącu życia.

Pierwsze diagnozy mówiły o mózgowym porażeniu dziecięcym i autyzmie. Szukając pomocy, rodzice Oli wyjechali do Anglii. Do domu wrócili ze specjalnym programem rehabilitacyjnym. Z dziewczynką ćwiczono od 8 do 12 godzin dziennie, a żeby wykonać jedno ćwiczenie potrzebny był udział nawet trzech osób. W latach 90. kwestie związane z rehabilitacją wyglądały zupełnie inaczej niż obecnie. Rodzicom Oli pomagali wolontariusze.

– Wtedy przez nasze mieszkanie tygodniowo przewijało się ok. 40 osób – przypomina pani Małgorzata. Od młodych, którzy w tamtym czasie im pomagali, słyszała: „Gosia, dla nas jest szokiem, że z takim dzieckiem w waszym domu nie ma smutku, załamania. Chcecie coś robić. Jesteście otwarci także na nas”. Intensywna rehabilitacja nie przynosiła jednak efektów. Gdy Ola skończyła 4 latka, państwo Tupajowie usłyszeli kolejną diagnozę – zespół Retta. Wtedy pan Zbigniew powiedział do żony: „Musimy wszystko robić tak, żeby Ola była szczęśliwa. Ma swój świat i my go nie zmienimy”. Pani Małgorzata uświadomiła sobie, że problem jest w niej, bo ze swojego dziecka „chce zrobić kogoś innego”.

– Olę powinnam zaakceptować i pokochać taką jaka jest, pracować na miarę jej możliwości. Nic na siłę – opowiada pani Małgorzata. Na modlitwie oddała to Panu Bogu i wszystko zaczęło się układać, nabrało harmonii. W ciągu miesiąca zamienili mieszkanie na większe, a Ola rozpoczęła rehabilitację w poradni. Zrozumieli, że mają tak żyć, by każdy w ich domu miał swoje miejsce i realizował swoje potrzeby. Anna Żubrowska, wolontariuszka, która pomagała Oli, napisała pracę licencjacką na temat: „Rodzina w obliczu codziennego funkcjonowania Aleksandry z zespołem Retta”. Wtedy pojawił się pomysł na całą książkę o dziewczynie, ale zanim publikacja powstała musiało minąć kilka lat. „Księga jednego życia. »Milczący Anioł« w rodzinie” to opowieść o Oli jako córce, siostrze i cioci. Autorką jest jej mama.

– To jest książka dla każdego. Opowiadam o sprawach, które dotyczą każdej rodziny. Nie tylko tej, w której jest dziecko z dysfunkcją, bo – jak mówi mój mąż – „każdy ma swój krzyż”. Pokazuję, jak my, rodzina z większymi trudnościami, ostaliśmy się, czym kierujemy się w życiu. Dla nas takim wyznacznikiem są wiara i życie sakramentalne. Jestem przekonana, że siły znajdujemy w imię miłości wyższej, miłości do Pana Boga, a odnaleźliśmy ją w Oli – wyznaje pani Małgorzata. – To jest optymistyczna książka. Pisana była w duchu, że wspólnie, kiedy ma się przyjaciół, można wiele zrobić. W jednym z rozdziałów żona napisała, że my nie zamknęliśmy się, ale wyszliśmy do życia w społeczeństwie i tak funkcjonujemy – opowiada pan Zbigniew.

Pani Małgorzata i Ola są wolontariuszkami w Elbląskim Hospicjum im. dr A. Gabrysiak, a pan Zbigniew pracuje zawodowo. „Księga jednego życia” powstała także po to, by pokazać, że osoby opiekujące się dzieckiem niepełnosprawnym nie mają straconego życia. Jak zaznacza pani Małgorzata, choć z Olą kontakt jest mocno ograniczony, to traktują ją tak, jakby wszystko rozumiała. Czytelnik w książce odnajdzie świadectwa osób, które poznały Olę. Po latach, wypowiadając się na potrzeby publikacji, wiele z nich uświadomiło sobie, że przyjaźń z Olą miała ogromny wpływ na ich życiowe wybory, a później kariery. Marzeniem pani Małgorzaty jest, by ta książka stałą się pretekstem do jej spotkań z ludźmi, ewangelizacji i dyskusji o obronie życia.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama