Milczący anioł w rodzinie

Ola 4 kwietnia skończy 33 lata. Jest "milczącym aniołem", bo tak nazywane są dziewczynki dotknięte genetycznym zespołem Retta. Małgorzata Tupaj, jej mama, mówi, że zespół ten jest "bardzo podstępny". Dziecko w łonie matki rozwija się prawidłowo, rodzi się zdrowe i ładne. Rośnie, a później następuje powolny regres w jego rozwoju psychoruchowym. W przypadku córki Małgorzaty i Zbigniewa rozpoczął się on w 6. miesiącu życia.

Pierwsze diagnozy mówiły o mózgowym porażeniu dziecięcym i autyzmie. Szukając pomocy, rodzice Oli wyjechali do Anglii. Do domu wrócili ze specjalnym programem rehabilitacyjnym. Z dziewczynką ćwiczono od 8 do 12 godzin dziennie, a żeby wykonać jedno ćwiczenie, potrzebny był udział nawet trzech osób. W latach 90. kwestie związane z rehabilitacją wyglądały zupełnie inaczej niż obecnie. Rodzicom Oli pomagali wolontariusze. - Wtedy przez nasze mieszkanie tygodniowo przewijało się ok. 40 osób - wspomina pani Małgorzata. Od młodych, którzy w tamtym czasie im pomagali, słyszała: "Gosia, dla nas jest szokiem, że z takim dzieckiem w waszym domu nie ma smutku, załamania. Chcecie coś robić. Jesteście otwarci także na nas".

Intensywna rehabilitacja nie przynosiła jednak efektów. Gdy Ola skończyła 4 latka, państwo Tupajowie usłyszeli kolejną diagnozę - zespół Retta. Wtedy pan Zbigniew powiedział do żony: "Musimy wszystko robić tak, żeby Ola była szczęśliwa. Ma swój świat i my go nie zmienimy".

Pani Małgorzata uświadomiła sobie, że problem jest w niej, bo ze swojego dziecka "chce zrobić kogoś innego". - Olę powinnam zaakceptować i pokochać taką, jaka jest, pracować na miarę jej możliwości. Nic na siłę - opowiada pani Małgorzata.

Na modlitwie oddała to Panu Bogu i wszystko zaczęło się układać, nabrało harmonii. W ciągu miesiąca zamienili mieszkanie na większe, a Ola rozpoczęła rehabilitację w poradni. Zrozumieli, że mają tak żyć, by każdy w ich domu miał swoje miejsce i realizował swoje potrzeby.

Anna Żubrowska, wolontariuszka, która pomagała Oli, napisała pracę licencjacką na temat: "Rodzina w obliczu codziennego funkcjonowania Aleksandry z zespołem Retta". Wtedy pojawił się pomysł na całą książkę o dziewczynie, ale zanim publikacja powstała, musiało minąć kilka lat. "Księga jednego życia. »Milczący Anioł« w rodzinie" to opowieść o Oli jako córce, siostrze i cioci. Autorką jest jej mama.

- To jest książka dla każdego. Opowiadam o sprawach, które dotyczą każdej rodziny. Nie tylko tej, w której jest dziecko z dysfunkcją, bo - jak mówi mój mąż - "każdy ma swój krzyż". Pokazuję, jak my, rodzina z większymi trudnościami, ostaliśmy się, czym kierujemy się w życiu. Dla nas takim wyznacznikiem są wiara i życie sakramentalne. Jestem przekonana, że siły znajdujemy w imię miłości wyższej, miłości do Pana Boga, a odnaleźliśmy ją w Oli - wyznaje pani Małgorzata.

Cały artykuł w "Gościu Elbląskim" nr 5 na niedzielę 7 lutego.