Agata Bruchwald: Właśnie ukazała się Pani książka „Zachowania komunikacyjne dzieci z autyzmem. Wpływ deficytów kompetencji komunikacyjnej na sposób porozumiewania się dzieci z autyzmem”. Czy Pani zdaniem społeczeństwo wie, czym jest autyzm?

Ewa Sadowska: Badania opinii publicznej pokazują, że ludzie zasadniczo kojarzą takie zaburzenie. Problemy zaczynają się w momencie, kiedy muszą je dokładnie scharakteryzować: na czym ono polega, z jakimi problemami zmagają się osoby z autyzmem? Do tego dochodzą mity dotyczące tego zaburzenia, bo wiele osób nadal postrzega dzieci z autyzmem jako zamknięte w sobie, mające swój własny świat, wycofane… Myślę, że z tym wciąż jest spory problem. Kolejna rzecz, jeśli chodzi o wiedzę o autyzmie, to kwestie dotyczące komunikacji. Dzieci, które nie mówią, postrzegane są jako te, które nie mają nic do powiedzenia, czyli dopisuje im się z założenia np. niepełnosprawność intelektualną. Należy w tym miejscu podkreślić ogromną rolę komunikacji alternatywnej, która pokazuje, że te osoby często chcą się komunikować, ale nie wiedzą, jak to robić. Trzeba je tego nauczyć. Zauważam też pewną lukę w wiedzy akademickiej dotyczącej badań z zakresu komunikacji osób z autyzmem. Bardzo często odwołujemy się do badań autorów zagranicznych, obcojęzycznych. Musimy jednak wziąć pod uwagę, że specyfika każdego języka jest inna. Na przykład to, co udało się ustalić na podstawie języka angielskiego, niekoniecznie przystaje do naszej rzeczywistości, opisywanej językiem polskim. To wynika także z różnic społeczno-kulturowych. Między innymi bardzo często mówi się, że dzieci z autyzmem zamieniają zaimki. Mogą powiedzieć po angielsku: „You want a candy” zamiast: „I want a candy”. Tymczasem w języku polskim w niektórych kontekstach nie musimy używać zaimków. Raczej nie mówimy: „Ja chcę cukierka”, tylko: „Chcę cukierka”. W języku angielskim możemy zwrócić się do drugiej osoby bezpośrednio, na „ty”, w języku polskim w niektórych kontekstach taka forma jest uznawana za niegrzeczną. Czasem musimy powiedzieć: „proszę pana”, „proszę pani”. Te stereotypy często są powielane i powodują, że brakuje głębszego namysłu nad problemami komunikacyjnymi. Badania kompetencji komunikacyjnej są ważne, żeby pokazywać, w jakich jeszcze obszarach dzieci z autyzmem potrzebują pomocy.

Jakie są szanse, że to się zmieni? Badania w Polsce będą prowadzone na większą skalę?

Myślę, że tak naprawdę trzeba postawić na dobre kształcenie przyszłych nauczycieli, logopedów, pedagogów – czyli osób, które zajmują się dziećmi z autyzmem. Wtedy mamy szansę zmienić postrzeganie problemów komunikacyjnych. To oczywiście dzieje się już na wielu uczelniach, między innymi na Uniwersytecie Warszawskim, gdzie studenci logopedii zapoznają się ze specyfiką mowy osób z autyzmem. Widać duże zainteresowanie tą tematyką. Widzę również, że coraz więcej nauczycieli ma sporą świadomość tego, czym jest autyzm. Często dostrzegają takich uczniów wśród neurotypowych rówieśników, ale jednocześnie czasem są troszeczkę zagubieni, bo nie wiedzą, jak mogą im pomóc. Jak mają z nimi pracować? Jak trafnie rozpoznawać potrzeby komunikacyjne danego dziecka? Chociaż mają wiele zapału i chęci, brakuje im wiedzy praktycznej.

Co każdy z nas powinien wiedzieć o autyzmie, by w kontakcie z takim dzieckiem po prostu mu nie zaszkodzić?

Powinniśmy przede wszystkim pamiętać, że autyzm jest „innym sposobem funkcjonowania”. Mówi się obecnie o neuroróżnorodności. Należy pamiętać, że dziecko z autyzmem może inaczej odbierać pewne bodźce – coś, co dla nas jest przyjemne, np. zapach perfum, muzyka, może być dla niego bardzo nieprzyjemne, obarczające, wręcz utrudniające wejście w kontakt. Warto w tym miejscu wspomnieć, że czasami organizowane są imprezy masowe, które popularyzują tematykę autyzmu. Jednak ich pomysłodawcy zapominają często, że osoby z autyzmem mogą np. nie tolerować głośnych dźwięków, migających świateł. Wiwatowanie, głośne bicie braw, dopingowanie – to wszystko może spowodować, że taka osoba poczuje się przeciążona sensorycznie. Bardzo trudno będzie jej w takich warunkach dobrze funkcjonować.

Jakie błędy ludzie najczęściej popełniają, przebywając z dziećmi z autyzmem?

Przede wszystkim jest to wymuszanie kontaktu wzrokowego. Pamiętajmy, że my również nie zawsze mamy ochotę patrzeć prosto w oczy każdej napotkanej osobie. Czasami możemy czuć się tym zażenowani. Nie każdemu chcemy podać rękę… A wymaganie tego od dziecka, dla którego to w jakimś sensie trudne, jest na pewno dużym błędem.

Czy są historie dzieci, które szczególnie Pani zapamiętała?

Kiedyś, w czasie praktyk wakacyjnych w Wielkiej Brytanii, pracowałam z pewnym chłopcem. Poznałam go, gdy miał cztery latka, dziś jest już nastolatkiem. Mogłam obserwować początki jego terapii i ogromne zaangażowanie w nią jego rodziców. W ubiegłym roku razem z całą rodziną sprawił mi ogromną niespodziankę i mnie odwiedził. Udało mi się z nim porozmawiać, wejść w kontakt – oczywiście bez żadnego narzucania. W czasie zwiedzania był nawigatorem, trzymał mapę. Ta historia jest dla mnie szczególna, bo ten chłopak był jednym z pierwszych dzieci, z którymi miałam przyjemność pracować. Druga historia, którą chciałabym opowiedzieć, dotyczy mojego pierwszego kontaktu z tym zaburzeniem. Do mojego sąsiedztwa przeprowadziła się rodzina z córką z autyzmem. Wtedy na ten temat nie wiedziałam zupełnie nic. Autyzm wydawał mi się bardzo tajemniczy, zagadkowy, ale jednocześnie bardzo fascynujące były dla mnie np. prace plastyczne, które wykonywała ta dziewczynka, jej sposób komunikacji. Zastanawiałam się, dlaczego tak jest, dlaczego tak to wygląda… Czy można zrobić coś, żeby ułatwić jej komunikację? Był to czas, kiedy zaczęłam się interesować tą tematyką. O każdym dziecku, z którym pracowałam, mogłabym opowiedzieć osobną historię i każde z nich ma swoje miejsce w mojej pamięci.

Co chciała Pani przekazać książką „Zachowania komunikacyjne dzieci z autyzmem…”?

Pisząc ją, starałam się pokazać komunikację osób z autyzmem bardzo szczegółowo, dogłębnie. Przedstawiam w niej nowe sposoby interpretacji zachowań komunikacyjnych, co może być bardzo przydatne w rozumieniu komunikatów, także z punktu widzenia terapii. To jest językoznawcze spojrzenie na to zagadnienie. Starałam się bardzo dokładnie i szczegółowo poznać konteksty, w których dzieci budują wypowiedzi. Szczegółowo je analizowałam i na tej podstawie udało mi się np. wyróżnić nowe rodzaje echolalii. Do tej pory uważano, że echolalia to bezpośrednie albo odroczone dokładne powtarzanie zasłyszanych słów, zdań. Ja pokazuję, że to nie jest aż tak oczywiste, że ten proces jest bardziej złożony. Nie chcę jednak zbyt wiele zdradzać, warto sięgnąć po moją książkę. Dla czytelnika interesujące będzie z pewnością także to, że opisuję kompetencje komunikacyjne bardzo szczegółowo, np. analizując kompetencję pragmatyczną, społeczną, kulturową. Badałam każdy aspekt komunikacji oddzielnie, żeby możliwie jak najpełniej pokazać komunikację u osób z autyzmem.

agata.bruchwald@gosc.pl

Dr Elżbieta Sadowska

Była logopedą w SORW dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Malborku oraz w lokalnych przedszkolach, obecnie pracuje jako starszy asystent w Zakładzie Logopedii i Emisji Głosu Uniwersytetu Warszawskiego. Od kilku dni na rynku wydawniczym jest dostępna jej książka „Zachowania komunikacyjne dzieci z autyzmem. Wpływ deficytów kompetencji komunikacyjnej na sposób porozumiewania się dzieci z autyzmem”. Publikacja powstała na podstawie badań, jakie dr Sadowska prowadziła w czasie pisania pracy doktorskiej, choć – jak zaznacza – jest to niezależny projekt.