Nowy numer 38/2021 Archiwum

Motywuje ich do działania

– Przełamujemy bariery, przekraczamy granice – przekonuje Izabela Czalej-Kozak, mama niespełna 4-letniej, ciężko chorej Laury.

Dziewczynka przyszła na świat z wadą serca i niemal od urodzenia jej organizm zmaga się z nadciśnieniem płucnym. Od miesięcy jest podłączona do aparatury z tlenem, regularnie przyjmuje leki. To oznacza, że potrzeby Laury w dużej mierze wyznaczają rytm dnia rodziny. Izabela i Łukasz Kozakowie, jej rodzice, starają się nie odczytywać tego w kategoriach ograniczenia, które dezorganizuje ich życie, ale tak planować czas, by życie ich rodziny jak najmniej różniło się od życia innych rodzin. Przekonali się, że warto co pewien czas choć na chwilę wyjechać z domu. Jak mówią, w nowym środowisku życie płynie zupełnie innym rytmem, można zapomnieć o problemach.

A dzieci czują emocje rodziców i wpływa to na nie pozytywnie. Gdy wyjeżdżają z Laurą na konsultacje do szpitali, np. do Wrocławia czy Katowic, czasami udaje się im przy okazji na dwa dni zatrzymać w jakimś ciekawym miejscu. Ważne jest to zarówno dla Laury, jak i starszej Łucji. Zimą dziewczynki jeździły na sankach – butlę tlenową udawało się montować na płozach. W czasie gdy Łucja jeździła na nartach, Laura z tatą zjeżdżała na pontonie. Wiosną rodzina kilka dni spędziła w pobliskich Borach Tucholskich. – Wrócił tam Laurze apetyt, poprawiła się saturacja. W czasie zabawy w basenie schodziły obrzęki, bardzo duży wpływ na poprawę jej samopoczucia miało leśne powietrze – wymienia Łukasz.

– Laura została tam cudownie przyjęta. Baliśmy się, że gdy pójdziemy z dzieckiem podłączonym pod aparaturę z tlenem do strefy basenów, ktoś nas wygoni albo ratownicy będą bali się nas wpuścić, bo przecież są też inne dzieci. A ratownik skakał dookoła Laury, przynosił jej zabawki, dbał o jej komfort – dodaje Iza. Laura odwdzięczała się mu w typowy dla siebie sposób – biła mu brawo, puszczała „buźki”. W Borach Tucholskich odkryli, że mogą z córkami jeździć rowerami. Dziewczynki świetnie czują się w rowerowej przyczepce. Nie ma również problemu z butlą z tlenem, bo idealnie mieści się pod ich nogami. W czasie przejażdżki pokonali kilkanaście kilometrów. Rodzice Laury nie zapominają, że wyruszając z chorym dzieckiem na urlop, muszą mieć w sobie dużo pokory. Dzień trzeba planować w taki sposób, by córka czuła się jak najbardziej komfortowo i nic nie wpłynęło negatywnie na jej zdrowie.

Ponadto zawsze starają się mieć na uwadze potrzeby starszej córki, np. w trakcie drzemki Laury 5-latce organizują inne atrakcje. Na miejsce noclegowe wybierają małe hotele – jest tam mniej ludzi niż w dużych, a to zmniejsza obawy o to, że złapie infekcję. Mają także świadomość tego, że być może w którejś chwili wypoczynek będą musieli przerwać, bo stan zdrowia pociechy nie pozwoli na jego kontynuację. Iza i Łukasz już jakiś czas temu związali się z Elbląską Pielgrzymką Pieszą na Jasną Górę.

Pątnicy, idąc do Matki Bożej, modlą się także w intencji Laury. – Naszym ambitnym planem na te wakacje jest pójście choć na jeden dzień na pielgrzymkę z dziewczynkami. Byłoby to dla nas pokonaniem kolejnego ograniczenia i choć fizycznie z pewnością nie byłoby łatwo, byłby to odpoczynek psychiczny oraz szansa na duchowe umocnienie – mówią rodzice Laury. Opiekę nad chorym dzieckiem małżonkowie postanowili połączyć z pracą zawodową. Praktycznie codziennie wymieniają się opieką nad dziećmi – tak, żeby każde z nich mogło pracować, co czasami jest niezbędne, aby oderwać się psychicznie, zdystansować i z innej perspektywy spojrzeć na życie. Postanowili również rozwijać własną firmę.

– Laura daje nam motywację do działania – przyznają. – Jednak gdyby nie wiara, nie wiemy, czy podołalibyśmy wszystkiemu, co nas spotyka – mówią zgodnie Iza i Łukasz. W tym roku po raz kolejny w intencji córki odmówili Nowennę Pompejańską. Po jej zakończeniu nie doświadczyli spektakularnego cudu, ale udało im się pokonać wiele formalności i zdobyć dla Laury najnowszy lek na nadciśnienie płucne. Choć z własnej kieszeni musieli wyłożyć 14 tys. zł (tyle kosztuje miesięczna dawka), sam fakt, że mogli go kupić, dla nich to już cud. Jeśli okaże się on skuteczny, dziewczynka będzie musiała go przyjmować stale. Iza i Łukasz starali się nie prosić o pomoc finansową na leczenie córeczki, jednak obawiają się, że w przyszłości będą musieli zorganizować zbiórkę. Pieniędzy potrzeba niemało, bo z jednej strony – wspomniany lek, z drugiej – ogrom zajęć terapeutycznych, inne leki przyjmowane przez Laurę regularnie, no i tlen, który nie jest tani. Dodatkowo w ostatnich miesiącach dla osób pozostających w domach go brakowało (zapas w związku z pandemią przeznaczany był dla szpitali). Iza i Łukasz mimo wszystko walczyli o każdą butlę, bo Laura nie może pozostawać w domu podłączona do koncentratora – to uniemożliwiłoby np. jej rehabilitację.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama